Retour sur le Téléthon 2013!

J’ai longtemps hésité à écrire cet article. Après tout, le Téléthon n’a pas grand chose à faire avec le milieu du voyage. Excepté si on considère ma courte venue à la capitale comme un voyage, mais ça serait franchement exagéré. Alors, pourquoi parler du Téléthon ici? Et bien c’est assez simple. La création de ce blog est en lien direct avec mon handicap et mon handicap, une maladie génétique orpheline, est en lien direct avec le Téléthon. Donc le blog est en lien direct avec le Téléthon. CQFD. (Comment ça mon équation est bidon? Non je n’étais pas nulle en math à l’école, c’est faux… Oh et puis c’est mon blog, j’écris sur le sujet que je veux! 🙂 )

Pourquoi le Téléthon est important pour moi?

C’est un message d’espoir. Si je n’espère pas être un jour « guérie », j’espère que les générations futures n’auront pas à endurer ces cochonneries.
C’est LE week-end où les maladies rares sont reconnues, et on ne dirait peut-être pas, mais ça a son importance quand on est une minorité.
Le Téléthon et l’AFM, c’est loin d’être du vent. J’ai pu le constater moi même en bénéficiant de conseils de spécialistes mais aussi d’aide financière avec notamment l’adaptation de la maison familiale lorsque j’étais enfant.
C’est lors d’une marche organisée pour le Téléthon que j’ai essayé un scooter électrique pour la première fois, et ça a été un vrai déclic car je pouvais me déplacer et ce de manière autonome! J’avais alors 9 ans, et quelques mois après j’avais mon premier fauteuil roulant électrique.

Je tiens à préciser quelque chose qui me semble important et qui a tendance à m’énerver… J’ai déjà entendu dire qu’au Téléthon on exposait sur un plateau télé des pauvres gamins handicapés et mal en point (je vous épargne les qualificatifs plus durs qui me hérissent le poil!) Que les choses soient claires une bonne fois pour toute : ces gamins, ils sont heureux d’être là. C’est la fiesta! C’est TON weekend! Tu te retrouves sur un plateau télé (youhou trop bien la télé!) et tu vois pleins de chanteurs, acteurs et autres artistes que tu kiffes trop (ça va être toi la star de la récrée et tu vas pouvoir te la péter!) Et je sais de quoi je parle, car j’ai été cette gamine! Et ouais! A deux reprises j’ai été sur le plateau à Paris, dont une fois en intervenant sur le direct (mon grand-père venait de faire Bordeaux-Paris en moins de 24h à vélo pour le Téléthon), et une autre fois je co-animais un plateau secondaire avec Gwendal Peizerat (et oui toutes mes copines étaient jalouses ahah!) Tout ça pour dire que non, ce n’est pas une bête exposition de pauvres enfants handicapés dans l’unique but d’attendrir la populace et de lui faire composer le 36 37. Je ne suis pas naïve, je sais qu’il y a de ça aussi. Mais comprenez bien que ce n’est pas que ça. Une preuve supplémentaire? Pour pouvoir être dans le public sur le plateau du Téléthon, il faut réserver ses places quasiment 1 an à l’avance tant les familles veulent être de la partie! Alors, convaincu?

Pour le Téléthon 2013, j’étais à Paris avec mon amie Carole et mes parents (car oui, le Téléthon c’est souvent une affaire de famille). Nous avons pour la première fois participé à la Marche des Maladies Rares. Retour en images!

Pour retrouver l’interview que France Bleu Bourgogne a réalisé pour l’occasion, c’est par ici.

Et vous, que pensez-vous du Téléthon? Je suis curieuse de connaitre votre avis.