Non, je ne cherche pas à dépasser mon handicap

Voilà un moment que je souhaite aborder le sujet. Par peur de mal m’y prendre et de ne pas réussir à formuler ma pensée, j’en ai longtemps repoussé l’écriture. Je ne dis pas qu’aujourd’hui j’ai un éclair de génie, ni que les mots vont couler avec fluidité, mais ce besoin de prendre la parole refait surface. Je serai peut-être maladroite (et je m’en excuse). Certains d’entre vous ne seront peut-être pas d’accord, et c’est bien là votre droit. Mais voilà, je souhaite clarifier un point avec vous : non, je ne cherche pas à dépasser mon handicap.

Dépasser son handicap, faire preuve de résilience, sortir de sa zone de confort… autant d’expressions à la mode qui, à force, me donnent de l’urticaire (oui, je fais dans la nuance. Toujours.). J’entends que cela fasse écho chez certains d’entre vous, mais chez moi, ça sonne un peu creux.

Récemment, j’ai reçu ce commentaire : « […] je vois ta farouche volonté de le dépasser [le handicap] et là je te dis continue car c’est une source de joie énorme pour toi ». Alors, comment vous dire… Non. Je ne cherche pas à dépasser quoi que ce soit. Je ne vois même pas comment cela pourrait être possible. La maladie de Charcot Marie Tooth et moi-même serions comme deux voitures sur la ligne de départ et puis on s’amuserait à se tirer la bourre ? Et la ligne d’arrivée, elle est où ?

Non, ce n’est pas ma manière de voir les choses. Je ne cherche pas à dépasser quoi que ce soit. Ce serait comme étirer un élastique : vous avez beau l’étendre encore et encore, il arrive toujours un moment où il vous revient en pleine poire. Je cohabite avec mon handicap, comme je peux. Je n’ai pas de recette pour ça. Il y a des jours, des périodes où cette cohabitation se fait plus naturellement que d’autre. Parfois, on en a marre de ce colocataire qui est toujours dans nos pattes. On rêve tous d’avoir la paix, d’avoir un peu de répit. Mais ce colocataire là a beau se faire envahissant, on peut difficilement le foutre à la porte. Alors plutôt que de perdre mon énergie à batailler contre lui, j’ai décidé de l’accepter comme il est. De m’en faire un allié plutôt qu’un ennemi.

 

 

Ce qui nous ramène à ce commentaire – que je n’ai pas mal pris soi dit en passant et qui se veut bienveillant, j’en ai conscience (mais bon, des fois la bienveillance hein…). Dépasser mon handicap serait donc « une source de joie énorme » pour moi. Une multitude de choses me donnent de la joie. Voyager. Passer du temps avec les gens que j’aime. Voir mon chat défiler devant mon écran d’ordinateur (son activité préférée au moment où j’écris, enfin, essaie d’écrire). Je ne vois pas où pourrait être la joie à lutter contre une chose sur laquelle on n’a pas de prise. Par contre, de mon handicap découle de la joie (oui, oui, vous avez bien lu). Peut-être que sans lui, je m’ennuierais dans une vie trop bien rangée. Ou peut-être pas en fait. Je l’aurais sûrement adorée cette vie bien rangée. Mais ce n’est pas le chemin que j’ai choisi. Ma différence m’a amené à réfléchir différemment. Grâce à elle, j’ai acquis une sensibilité et une ouverture au monde qui n’auraient sans doute pas été aussi développées.

Le chemin de l’acceptation de ma maladie, et surtout de tout ce que cela implique derrière comme douleurs, deuils et difficultés, a été long. C’est loin d’être inné. Aujourd’hui, je suis en paix avec moi-même. Pas à 100%, c’est vrai. Il reste des points d’interrogations et des doutes sur ma route que seul l’avenir et le temps pourront élucider. Mais qui n’en n’a pas ?

J’ai donc fait le choix d’avancer avec mon handicap, pas de le dépasser, et encore moins de le combattre. C’est un luxe que je me permets car ma condition le permet. Mon pronostic vital n’est pas engagé. Je suis entourée par une famille et des amis aimants. J’ai accès à des soins quand cela est nécessaire. La maladie est globalement stable. Cela reste confortable comparé à bien d’autres situations.

Je ne suis pas une super héroïne. Je ne dépasse rien. Je vis avec.

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47 commentaire(s)
  1. Itinera Magica07/12/2016

    Magnifique article qui m'aidera à mieux choisir mes mots et ne pas dire n'importe quoi aux personnes en situation de handicap. Merci pour ce beau témoignage

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    1. Audrey17/12/2016

      Merci à toi pour ton message :) Pas simple d'utiliser le bon vocabulaire... Contente que mon article te soit utile !

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  2. coll07/12/2016

    Bonsoir, Je suis absolument d'accord avec toi c'est pas que l'on est courageux ou que l'on se dépasse on vie juste aussi bien que l'on peut avec nos maladies mais je te dis chapeau pour tes voyages merci de nous faire voyager avec toi !

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    1. Audrey17/12/2016

      Merci beaucoup pour ton message :) Ça fait du bien de voir que d'autres partagent mon point de vue.

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  3. Laure07/12/2016

    Merci pour cet article qui dit si bien les choses. Personnellement je bégaie. Un petit handicap parfois un peu embêtant, j'ai appris à vivre avec, j'aimerais mieux qu'il ne soit pas là, mais bon, on a pas toujours le choix. Parfois les gens me disent "Tu es courageuse". Je suppose que tu dois l'entendre aussi celle-là... Alors non, je ne suis pas courageuse. Le courage ce n'est pas prendre la parole alors qu'on a un problème d'élocution, le courage c'est sauver des gens, c'est défendre une cause, c'est plein de choses, mais vivre et accepter un handicap ou une maladie, je ne crois pas que ce soit du courage. Juste une nécessité, comme tu l'expliques très bien.

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    1. Audrey17/12/2016

      Bonjour Laure, et merci pour ton message. Tu expliques très bien les choses. J'approuve complètement ta remarque : c'est une nécessité, pas du courage que de "vivre" purement et simplement. Merci à toi pour tes mots.

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  4. Annie Picard07/12/2016

    C'est tellement ce que je vis! Tu exprimes de façon clair et précise exactement ce qu'il se passe chaque jour chez moi. Avec la paraparésie spastique, mon deuxième garçon qui en est atteint lui aussi, mon plus vieux et plus jeune qui sont eux autistes, les 3 avec TDAH... Mon merveilleux mari qui est atteint de dystrophie musculaire et de diabète de type 1... On doit apprendre à vivre avec, à s'organiser chaque jour pour que ca se passe relativement bien! Comme pour toi, il y a des jours plus difficiles que d'autres... On se relève quand même! Car on doit continuer!

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    1. Audrey17/12/2016

      Merci pour ton témoignage Annie ! Oui, on doit continuer à trouver cet équilibre dans nos vies, malgré les aléas qui vont avec... Je vous embrasse !

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  5. stef handinary stories07/12/2016

    Je partage ceci avec toi: Je ne dépasse rien, je vis avec. Exactement. Exactement! Et tant qu'à faire, vivons bien avec ;) Je t'embrasse!

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    1. Audrey11/12/2016

      Merci Stef ! Oui oui oui et re-oui ! Vivons bien et même plus que ça ! :) Je t'embrasse !

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  6. OLLIER07/12/2016

    merci de vos mots que je partage! continuez, je vous souhaite une belle vie pleine d4amour et de projets...

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    1. Audrey11/12/2016

      Merci à vous pour votre message :) je vous souhaite également tout plein de belles choses !

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  7. Catherine Berube07/12/2016

    Bonjour! CMT ici aussi. Les seuls facteurs qui me rappellent mon état sont l'hiver (ouch!) et les commentaires :'T'es courageuse! - Tu travailles??-T'as pas eu peur de faire des enfants?' Mais la meilleure revient à un ancien collègue ' Toi, c'est dommage, tu ne trouveras pas à te marier' L'ai fait juste pour le faire mentir :D

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    1. Audrey11/12/2016

      Bonjour Catherine et merci pour ton message ! La fin m'a bien fait rire :D T'as envoyé un carton d'invitation à cet ancien collègue j'espère ?! J'ai déjà eu une remarque du genre "Dommage que tu sois en fauteuil parce que t'es jolie". Ça laisse songeur sur l'intelligence du type ! Bon courage pour l'hiver à venir et au plaisir de te lire !

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  8. Stingray45407/12/2016

    ouaouh!!! rien a ajouter :D ou juste ça: Audrey j'espère simplement que nous sommes une écrasante majorité a apprécier la manière avec laquelle tu narres tes expériences! Nous sommes tous accros aux voyages,chacun ayant ses préférences,ses envies et ses possibilités! Nous sommes tous accros a la découverte de nouveaux endroits,a la rencontre de gens différents... Nous avons tous envie de partager de bons moments,que ce soit a 15 ou a 15000 kilomètres... En tout cas c'est ma manière de voir les choses,et j'ai beaucoup de plaisir a lire tes textes!Si je peux me permettre,continue comme ça,fais-toi plaisir ( et a nous aussi par la même occasion ) et mènes ta barque comme tu le sens! Bon,c'est juste mon avis,hein,et ça n'engage que moi :D tcty et a bientôt pour de nouvelles aventures + photos :D

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    1. Audrey17/12/2016

      Merci pour ton message ! ^^ Tes encouragements font plaisir à lire, vraiment ! Je te dis alors à très vite ! :) en écrit et photos !

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  9. paikanne07/12/2016

    Je te rejoins tout à fait : je "vis avec", tout "simplement".

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    1. Audrey17/12/2016

      Alors continuons ainsi ! :)

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  10. Ousmane Thiendella Fall08/12/2016

    un beau et véridique message que toute personne en situation de handicap ou non doit méditer. Oui on est en situation de handicap, on vit avec un handicap mais on n'est pas en situation de maladie. on ne vit pas avec une maladie. On a une différence , une différence qui ne se réduit pas à la fin du monde et qui n'empêche pas du tout d'être heureux si on a le courage de devenir qui on est.

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    1. Audrey17/12/2016

      Merci pour ton partage. Pour revenir sur ce que tu as dit, je nuancerais un peu. Je vis avec une maladie, le fameux "colocataire" dont je parle. Pour autant, je ne me considère pas comme "malade" à proprement parlé. Et non ce n'est pas la fin du monde, dans une majorité de cas, mais pas dans tous.

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  11. Michel08/12/2016

    tres beau texte! Votre message est touchant... de vérité et de la malaisance qu'utilisent souvent des gens pour communiquer. A force de le dire, ca va faire réfléchir et tourner la langue avant de parler.

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    1. Audrey17/12/2016

      Merci beaucoup Michel. :) Le language est une chose complexe. Chacun se l'approprie à sa manière. Mais oui, un peu d'ouverture nous ferait du bien à tous ! Un terme dont j'ai horreur : valide/invalide. En temps de guerre, admettons. Mais aujourd'hui...

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  12. Capitaine Rémi08/12/2016

    Ce que tu dis me fait penser à Jean Pierre Bouillaud, un tourdumondiste aveugle qui raconte sa vie dans un magnifique livre. Il parle du fait d'accepter son truc en plus (ou un moins) et d'arrêter de le nier. Bref, un livre à lire. Et toujours aussi fan de ta plume ;)

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    1. Audrey11/12/2016

      Hello Rémi (ou devrais-je dire, Père-Noël ;) Figures-toi que j'ai le plaisir immense de compter Jean-Pierre parmi mes amis :) Alors certes, je n'ai pas encore lu son livre (chuuut !) mais j'adore quand il me raconte ses histoires d'Indiana Jones ! Il est incroyable en plus d'être adorable. On a un projet ensemble d'ailleurs... ;) affaire à suivre ! À bientôt et bon courage sur les routes !

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  13. Manugrif08/12/2016

    Tout est dit, bien dit. Je partage ce point de vue depuis de nombreuses années, le handicap ayant choisi de cohabiter avec moi également. Bonne continuation avec toujours des projets en tête !

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    1. Audrey17/12/2016

      Merci Manugrif ! Continuons de cohabiter du mieux que l'on peut : la vie n'en sera que plus belle ! :)

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  14. Geneviève Martineau08/12/2016

    Merci pour ce beau courriel... je penses ici à tout ceux que je connais (et il yen a beaucoup) qui vivent avec cet état tout les jours et puis ceux aussi que je ne connais pas mais qu.on voit se battre avec la vie entre autres (dans les magasins). Ils sont tellement fort. Et mon Dieu qui a des gens serviables et aidant et d.autres qui sont à f..un coup de pied ou je penses. Et d.autres qui vivent avec leur handicap qui ont besoin d.aide mais qui sont trop fiers pour accepter cette aide. Est-ce par contrainte parce qu'ils ne sont pas aidés souvent donc ils la refuse d.emblée. ou encore la fierté de se dépasser eux mm. Bref je penses aussi à ceux qui n.ont pas de handicap physique mais qui vivent avec celui mental, dont la réalité de vie est la même que celui physique mais qui subit encore plus de jugement....parce que ce handicap ou maladie pour d.autre cas...ne paraît pas et tout ces parents qui comme moi vivent ces jugements. Je vous souhaite en ce 2017 plus de compassion et de donation de soi et de réception des autres. Pour une plus grande énergie à alimenter le bonheur au lieu de la frustration.

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    1. Audrey17/12/2016

      Bonjour Geneviève, Ah oui, il y a autant d'individus que de caractères ! :) Concernant l'aide dont peut avoir besoin une personne en situation de handicap, le sujet est, à mon sens, à prendre avec des pincettes. Encore une fois, tout dépend des personnes et des situations. Oui, il y a certainement un peu de fierté à vouloir faire les choses que l'on peut comme tout un chacun. Et ça se comprend. Je pense que la personne la mieux placée pour savoir si elle a besoin d'aide ou non, c'est encore la personne concernée. Avec le temps et l'expérience, on connait ses limites et il est donc plus facile de demander ou non de l'aide suivant les situations. Vous avez raison, le handicap mental est malmené et mal jugé. Il en va de même avec des personnes souffrant d'un handicap "invisible". Il reste encore trop d'incompréhension et de méconnaissance. Espérons que 2017 soit plus tolérante !

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  15. Joëlle08/12/2016

    C'est exactement ma façon de percevoir les choses aussi, les regards admiratifs, les "t'es tellement courageuse", ou bien "tu as l'air tellement heureuse (comprendre : malgré tout)" me laissent perplexe et dans une profonde incompréhension. Il n'y a pas de courage à vivre sa vie. Je vis ma vie, tant bien que mal, des jours mieux que d'autres, je tente de trouver du plaisir où il y en a, mais je ne dépasse ni ne me bats contre rien. En tout cas, je ne me bats plus, et ce n'est pas que j'ai échoué ou abdiqué, mais la bataille était source de déception, de frustration et de résistance continuelles. Maintenant je cohabite, j'observe, et j'essaie d'adoucir mon existence, avec cette coloc chiante, mais dont la présence est indéniable.

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    1. Audrey17/12/2016

      Merci pour tes mots Joëlle. Heureuse de voir que nos avis convergent. J'ajouterai une expression à la liste des "tellement courageuse et heureuse malgré tout" : le "c'est dommage parce que t'es jolie". WTF ?! Mais pour en revenir à nos moutons, si je dois susciter de l'admiration pour quelque chose, je souhaite que ce soit pour mes actes, mes décisions, de moi Audrey en tant qu'être humain, et pas Audrey qui fait des trucs MALGRÉ son handicap. Je pense que tu vois de quoi je parle. Adoucir son existence. C'est une belle expression.

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  16. Alain Comoli09/12/2016

    Chère Audrey, Merci pour ce texte en particulier et pour ton blog en général ! Je viens de le lire sur la terrasse de mon bungalow, face à la mer, sur Sugar Beach, sur l'île de Négros aux Philippines. J'ai les pieds nus, il fait chaud mais un petit vent marin fait office de ventilateur bio... Comme toi, je ne cherche pas à « dépasser mon handicap »; encore hier, on a fait la course et c'est lui qui est arrivé le premier dans l'eau ! ;-) Bises

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    1. Audrey10/12/2016

      Cher Alain, Merci pour ton message :) Le cadre enchanteur que tu décris n'est de toute façon pas adéquat pour dépasser quoi que ce soit ;) Je te souhaite pleins de douceurs des Philippines. Bises

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  17. Philippe 0610/12/2016

    IL est où le bonheur, il est où? Il est là, et on ne le voit pas! Durant mon dernier trip à vélo, je n'ai pas cessé de me répéter la chanson de julien Doré car elle collait parfaitement avec l'aventure que j'étais en train de vivre. Je pense que valide ou pas , nous sommes tous confrontés à la même problématique: Trouver les clés du bonheur! -Est -ce en faisant des projets ? -Est -ce en se dépassant ? -Est -ce en faisant de nouvelles connaissances ? -Est – ce par le partage et l'altruisme ? La liste est longue ……. Il est vrai que nous ne sommes pas tous à égalité sur la ligne de départ pour atteindre le graal; mais cela a –t-il une importance? Pas plus tard qu'hier j'ai découvert le cas d'un de mes élèves de 19 ans qui dispose de toutes ses facultés, mais qui n'a strictement aucun projet; aucun centre d'intérêt et qui s'isole totalement à un point très inquiétant pour son devenir. Bref tout l'opposé d"Audray qui n'arrete pas de nous surprendre et qui n'est pas près de s'arrêter! IL est où l'handicap, il est où? Il est là, et on ne le voit pas!

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    1. Audrey10/12/2016

      Hello Philippe, contente de te lire ici. Être heureux, ça me semble en effet être là tout le sens de nos vies. Nous ne sommes pas à égalité sur la ligne de départ car nous sommes tous différents, et on évolue dans des contextes différents. J'espère que ton élève sera bien entouré et trouvera un chemin qui l'inspirera et l'épanouira. À bientôt cher Philippe :) Ps : la chanson est de Christophe Maé, pas de Julien Doré ;)

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  18. Marie-Julie10/12/2016

    Moi je te trouve fichtrement inspirante, point. Tu rockes!!!!! XX

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    1. Audrey10/12/2016

      Merci Marie-Julie :) xx

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  19. Marie13/12/2016

    Bravo pour cette écris qui ma beaucoup touché...c'est exactement ça, moi quand on me dis tu est courageuse, forte...etc je sais que c'est bienveillant donc je dis merci mais au fond je me dis surtout que j'ai pas trop le choix, comme tu dis si bien on doit faire avec le handicap est c'est tout....en tout cas encore bravo pour tes mots

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    1. Audrey17/12/2016

      Merci Marie pour ton message. C'est vrai que c'est compliqué de réagir face à ce type de paroles (tu es courageuse & co). C'est un trop plein de bienveillance parfois. Être courageux pour certains de nos actes qui le méritent, oui. Mais être courageux juste parce que l'on "est" ? Non.

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  20. Nathalie14/12/2016

    Merci

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    1. Audrey17/12/2016

      :)

      répondre
  21. doucebarbare16/12/2016

    Ah ouais je comprends ton post FB! Il est bien ton article et je partage à 300 % ce que tu dis. Le dépasser, se battre contre, ne pas arrêter de vivre perso je vis et ça suffit, je ne me bats contre rien je vis c'est tout. Je partage ton article avec grand plaisir.

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    1. Audrey17/12/2016

      Merci doucebarbare pour ton message :) "Vivre", tout simplement. C'est bien là l'essentiel, oui !

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  22. Véron24/12/2016

    Je comprends tellement bien se que tu veux dire, mon fils de 7 ans est atteint d'une CMT, leo coureur sur roulette, tout se qu'on fait avec lui c'est pour qu'il puisse vivre en s'acceptant malgré la maladie. Je n'aime pas moi non plus lorsqu'on nous dit vous êtes courageux, on a pas le choix, il faut juste apprendre à vivre et surtout que chaques personnes handicapées, malades ... puissent vivre en paix et surtout ne pas perdre la joie de vie. Merci beaucoup passez de bonnes fêtes avec vos proches.

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    1. Audrey04/02/2017

      Merci pour votre message. En effet, on n'a pas le choix. Continuez d'être positif pour lui et avec lui : c'est aussi grâce à mon entourage que j'en suis là où j'en suis aujourd'hui.

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  23. Daphnée - 1parenthèse2vies10/01/2017

    Je comprends teeeellement ce que tu écris ! Toi tu nuance le "dépasser le handicap", moi je nuance le "accepter son handicap". On accepte ni ne dépasse quoi que ce soit : on vit avec, point. C'est pas comme si on avait le choix. Quant aux voyages et autres jolies choses que l'on fait, ce 'est pas "pour" le handicap mais encore une fois "avec" et on va pas se poser la question de l'image que l'on renvoie, c'est avant tout pour nous et sans doute que valide, si on avait l'occasion de faire pareils on le ferait. Bref, merci pour cet article <3

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    1. Audrey04/02/2017

      Merci Daphnée pour ton message. Je suis bien d'accord avec toi qu'on ne voyage pas pour renvoyer une certaine image aux autres (f**k le regard des autres !). Et non, on n'a pas le choix. Essayons juste de vivre comme on l'entend.

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  24. Philippe12/01/2017

    Dépasser, se dépasser, ces démarches doivent se faire pour nous-même, et pas pour les autres. Se dépasser, qu'est-ce que c'est? C'est se donner de nouveaux objectifs, pour aller plus loin, c'est rêver, même si on sait que tout ne pourra pas se réaliser. Mais au moins, moi, j'essaye. Se dépasser, c'est avancer, savoir quand on ne doit pas en rester là, et au contraire qu'il est temps de bouger. C'est le refus de stagner. Effectivement, une belle définition de "VIVRE". Alors vivez! Bonne année à tous. Philippe

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